Friday, 28 October 2011

Jumaat Yang Penuh Barakah..

Jumaat datang lagi..Setiap kali Jumaat datang, hati dan jiwa ni menjadi rapuh kembali..mengenangkan Jumaat terakhir yang aku lalui di akhir hayat puteri hati ku Nur Zahra Soufiyah..(dan juga hari terakhir buat 1st angel Amira yang jatuh pada hari Jumaat..)

Setiap detik di hari Jumaat akan membuat aku rasa berdebar2, sesak & sebak, menggeletar dan kadang2 sampai berpeluh sejuk. Mungkin kenangan tu masih baru dan segar seolah2 br semalam berlaku.. Betapa xterlintas sebesar zarah/ mikrob pun bahawa dia akan pergi sekejap lagi pd hari tu..(ok..skang ni pun perut dh terasa memulas2 + kaki dh sejuk bila terbyg saat itu..so, xdpt teruskan cerita ye kwn2..)

Surat kelulusan untuk sponsor kos gene test arwah di USA sebyk RM9k dh diterima daripada MOF..next step will be preparing the DNA to be sent to Boston, US after MOF transfering the payment into IJN account. Perasaan ms tgk surat tu atas meja??mcm owh dh lulus..4,5 saat lps tu rs mcm kusut, sebak, sayu n lama2 br rs excited sbb nnt dpt result nak confirmkan ye atau tidak arwah menghidap cockayne syndrom tu..berat hati ni mengatakan result nnt negative..mudah2an Allah permudahkan segala urusan untuk menjlnkan test tu nnt..klu test tu negative akan ada test2 lain plak yg diorg planning nk buat dengan menggunakan tisu kulit arwah yg sedang growing di lab HKL..

sayang soufiyah.. ; *

11 comments:

  1. she's gorgeous aishah.

    baru aku tahu termnya..ni aku google jumpa a few links yang maybe ko berminat..you are not alone..perhaps it could ease your burden by getting the support from people alike insyaAllah

    http://www.cockaynesyndrome.net/main/
    http://www.amyandfriends.org/


    atau mungkin start ur own support group if kat msia ada kes mcm ni cth yang ni http://www.babycenter.com.my/pregnancy/labourandbirth/birthstories/shobana/

    just my 2 cents

    ReplyDelete
  2. err firstly sorry aku ni selalunya jenis yg bercakap dulu baru berfikir..baru terlintas di fikiran aku yang tak confirm pun lagi yg arwah ada CS..tapi aku nak tanya tak boleh ke proceed juga buat ujian tu since funding & Dna dah ada? just out of curiosity..sorry tau..aku tak fhm jln cerita from the beginning tu yg tanya pelik2 ni..sila abaikan jika tak relevan

    ReplyDelete
  3. Hehe..its ok rabe..actually i've been communicating with those people and support group from UK n US since the 1st meeting with geneticist from ijn.bila dia ckp soufiyah maybe cs child,ktorg terus blk google n my husband manage 2 contact one of the support group via fb n coincidently she's the coordinator of the group.and she lost her 2 childs bcoz of this syndrom.group tu shareandcare namanye.dia insist nk tgk soufiyah through skype.based on her experienced with cs child dia kata soufiyah xsimilar with the cs characteristic..dia even invite ktorg pg US utk join annual retreat diorg.ape dia ingat US tu mcm putrajaya ngan tepeng jauhnye..hehe..gitu la kisahnye..

    ReplyDelete
  4. N the test mmg akan buat.cuma tunggu mof transfer duit kt ijn pastu diorg terus anta sampel dna tu pg boston..cuma tisu kulit tu diorg standby utk test2 lain klu perlu.tp ntah la.i've strong feeling that both angels bkn cs..byk dh aku google n discuss dgn cs parents.tp buat je la test ni sbb nak confirm btul2..

    ReplyDelete
  5. Selain dr cs apa lg possible explanation, if can be explained scientifically la mksud aku?

    ReplyDelete
  6. Cardio diagnosed dilated cardiomyopathy secondary to myopathy.tu ms 1st jumpe cardio kt ijn.tp diorg refer to geneticist dulu utk run few genetic test.tu yg geneticist suspect cs plak selain jantung dilated.

    ReplyDelete
  7. oh aku tak faham.
    aku berdoa semoga ko dpt jwpn yg ko nak.
    anyway thanks ye sbb mnjwb soalan2 aku ni.
    keep writing eh!

    ReplyDelete
  8. aishah....aku jumpa blog ko ni sbb baca blog ida...kreen pun pernah cerita kat aku. aku ngan kreen skrg sama kelas buat masters kat UiTM...kecik nye dunia...hehehe...

    be strong yer. kalau aku tak tempat ko pun aku tak tahu la sedih macam mana la yg ko tgh tanggung. Allah tu nak duga ko sbb ko kuat.

    anyway, keep in touch yer.

    ReplyDelete
  9. hi mazura..
    thanks 4 visiting my blog..nnt klu jumpe k-reen kim slm ye..ckp aku rindusgt kt dia.dh brape thn xpenah jumpe.wish u luck ok!

    ReplyDelete
  10. ok...nnt aku bgtau dia...dia pun ingat kat ko tu...dia yg update aku pasal ko... hehehe...

    ReplyDelete