Monday, 7 May 2012

Nur Zahra Soufiyah DNA Analysis Result

Bismillahirrahmanirrahim...

Genetics/ DNA Diagnostic Laboratary Report
Cockayne (CSB) Syndrome/ ERCC6 Analysis DNA

Result: Five Variants were identified in the ERCC6 gene by Sanger sequencing.

IMPRESSION: NORMAL

Syukur Alhamdulillah.. 

Ini adalah beberapa baris ayat daripada full report yang diterima IJN drpd Children's Hospital Boston Dept sebln yg lepas. Walaupun report ni diberikan oleh Nurse in advanced  ketika menunggu giliran Geneticist IJN, hanya word IMPRESSION: NORMAL tu je yang dpt difahami. Yang membuatkan kami berdua sgt2 relieved pada saat tu.

By analysis, my Nur Zahra Soufiyah tidak menghidap Cockayne Syndrome yang berpunca daripada mutation gene ERCC6 mcm yang di diagnosed by IJN dulu.

Syukur dan terima kasih buat  sahabat2 yang sentiasa mendoakan kami.

We had second diagnosis yang Geneticist buat: Mitochondrial Disease
The Geneticist now planning to run 1 more DNA Test using my 2nd Angel skin tissue n will be send to one of Hospital in Netherlands. Will cost us same as the 1st test dulu.
This time, he will do some studies in advance of the medical history of 2nd Angel before sending the DNA sample.
This time, it will be a long long journey for us since the Mitochondria consist of several enzymes packages which is more complicated n complex to be tested.

Rabbi Yassir Wala Tu'assir Ya Arhamarrahimin...


Monday, 30 January 2012

f.o.r.t.h.e.r.e.s.t.o.f.m.y.l.i.f.e.

Bismillahirrahmanirrahim..

Syukur pada Allah;
  •  Sampel DNA 2nd Angel Soufiyah dah dihantar ke Boston Child Hospital pada 20 Januari 2012 untuk analisis. Based on Geneticist, analisis mengambil masa 4-8 minggu. Harapan aku semoga Allah permudahkan ujian tersebut dan berikan petunjuk yang terbaik kepada kami.
  • On long weekend sempena CNY aritu balik Taiping melawat both Angels Amira & Soufiyah. Genap 6 bulan persemadian Soufiyah ke alam abadi, Nisan yang ditempah dah siap dan tebing disekeliling pusara kecilnya hampir siap. Satu2nya niat tebing batu jubin (yang nipis hanya bersaiz sekeping jubin kecil) dibuat hanyalah untuk mengelakkan hakisan tanah akibat dibawa air hujan kerana kedudukan kedua2 pusara teletak di kedudukan paling bawah dan bertanah rendah. Bukan berniat untuk membuat binaan kekal di atas pusara.
Ada satu perasaan yang tidak dapat digambarkan tatkala memandang ke atas Nisan comel yang terukir nama Nur Zahra Soufiyah Binti Siti Nooraishah.. Sayu,sedih menghiris2 berbeza ketika waktu melihat Nisan Nurul Amira Syuhada. Perasaan yang dibawa sehingga kembali ke Putrajaya. Yang menjadikan aku semakin kurang bersemangat, semakin sensitif dan fragile, semakin mudah tersentuh. 

Aku sedang cuba menahan rasa dan airmata daripada tumpah merata2, xkira masa. Sebab aku teringat pesanan daripada seorang sahabat. Klu aku bersedih, menangis, dah tentu Amira & Soufiyah xdapat bergembira dan menikmati kebahagiaan di sana sebab aku masih bersedih. Aku masih ingat suatu ketika dulu semasa Soufiyah masih di sisi. Aku berpura-pura kesakitan & menangis di hadapannya yang baru berusia lebih kurang 8 bulan, melihat kepada aku Soufiyah terus menangis dengan kuat dan nyaring (memang habitnya ye menangis dlm nada menjerit!). Seolah-olah dia juga turut bersedih apabila melihat aku menangis. 

Mungkin btul juga kata sahabat ku itu. Akan ku tahan airmata ini dari mengalir. Agar mereka berdua tahu yang aku telah merelakan dan melepaskan mereka bersemadi. Agar mereka berdua tahu aku amat bahagia menjadi ibu kepada kedua2 kesayanganku. Aku xpernah merasa kehilangan mereka. Aku tahu mereka ada dan sedang bergembira di sana menanti waktu untuk Yang Maha Esa mempertemukan kami semula..
Wallahualam..



اَللَّهُمَّ إِنِّيْ عَبْدُكَ، ابْنُ عَبْدِكَ، ابْنُ أَمَتِكَ، نَاصِيَتِيْ بِيَدِكَ، مَاضٍ فِيَّ حُكْمُكَ، عَدْلٌ فِيَّ قَضَاؤُكَ، أَسْأَلُكَ بِكُلِّ اسْمٍ هُوَ لَكَ، سَمَّيْتَ بِهِ نَفْسَكَ، أَوْ أَنْزَلْتَهُ فِيْ كِتَابِكَ، أَوْ عَلَّمْتَهُ أَحَدًا مِنْ خَلْقِكَ، أَوِ اسْتَأْثَرْتَ بِهِ فِيْ عِلْمِ الْغَيْبِ عِنْدَكَ، أَنْ تَجْعَلَ الْقُرْآنَ رَبِيْعَ قَلْبِيْ، وَنُوْرَ صَدْرِيْ، وَجَلاَءَ حُزْنِيْ، وَذَهَابَ هَمِّيْ.
"Ya Allah! Sesungguhnya aku adalah hambaMu, anak hambaMu (Adam) dan anak hamba perempuanMu (Hawa). Ubun-ubunku di tanganMu, keputusan-Mu berlaku padaku, qadhaMu kepadaku adalah adil. Aku mohon kepadaMu dengan setiap nama (baik) yang telah Engkau gunakan untuk diriMu, yang Engkau turunkan dalam kitabMu, Engkau ajarkan kepada seseorang dari makhlukMu atau yang Engkau khususkan untuk diriMu dalam ilmu ghaib di sisiMu, hendaknya Engkau jadikan Al-Quran sebagai penenteram hatiku, cahaya di dadaku, pelenyap duka dan kesedihanku." [137]


---------------------------------

[137] HR. Ahmad 1/391. Menurut pendapat Al-Albani, hadits tersebut adalah sahih.
(credit to suaramedia.com)

Thursday, 1 December 2011

Dunia Bukan Milik Ku

Nurul Amira Syuhada..
hadir mu
dengan 1001 rahmat kebahagiaan
pergi mu
ku kehilangan separuh jiwa ku












Nur Zahra Soufiyah..
hadir mu
dengan 1001 rahmat kekuatan
pergi mu
ku kehilangan seluruh jiwa ku
meninggalkan sejuta rahmat ketaqwaan
terhadap ketentuan Tuhan..











Thursday, 17 November 2011

should i? or shouldn't?

Assalamualaikum..

Esok adalah hari Jumaat...My boss informed me that she'll be on leave starting from tomorrow n for the next 2 weeks..because of her 20mth toddler will b admitted to Hospital Putrajaya for hydrocyst minor surgical..n yet he'll be admitted to the same paeds ward which i used to stay with my 2nd Angel Soufiyah..n probably he will staying at the same room..since we had stayed almost in all rooms in the ward within a month (diorg suke tukar2kan bilik or katil depends on baby condition). 

Adalah xpatut aku xpg melawat anak dia..tapiii...dgr je dia sebut hosp tu..wad tu..jantung ni dh start berdegup2..kepala pun start berdenyut2..automatically aku ternmpk imej wad tu,kaler dia,katun2 kt wall,bilik tv tu,kaunter doktor n nurse tmpt aku bertenggek ms tunggu doc2 amik darah,cucuk2 Soufiyah..bilik pantry,bilik utility..setiap inci wad tu ada kenangan aku dgn soufiyah..mcmana tiap2 mlm pkul 3,4 pagi ktorg ber2 je yg stay up round2 tawaf keliling wad tu sbb dia xnak tdo..sampai semua staff dh familiar ngan dia yg suka berjaga mlm..pintu bilik procedure yg klu tgk je dia dh menjerit2 sbb tau nk dpt sakit kt dlm tu..katil terakhir Soufiyah duduk yg tiba2 jd kelam kabut,penuh dgn semua staff wad yg duty ms dia tgh bertarung dgn hayat pd Jumaat tu..mcmana..mcmana aku nk jejak kaki lg ke situ..dgn semua ingatan, kenangan kami bersama..memikirkan je dh ckup buat hati ni berdarah2,dihiris2 pedih..xtau la mcmana klu berada di situ nnt..
Wallahualam...



Nur Zahra Soufiyah..26 June 2011 @ 10.49pm. 25 days before her last day.i miz u badly..(losing her weight because of some cardiac medication..hate it frusemide n spironolacton!)

Friday, 28 October 2011

Jumaat Yang Penuh Barakah..

Jumaat datang lagi..Setiap kali Jumaat datang, hati dan jiwa ni menjadi rapuh kembali..mengenangkan Jumaat terakhir yang aku lalui di akhir hayat puteri hati ku Nur Zahra Soufiyah..(dan juga hari terakhir buat 1st angel Amira yang jatuh pada hari Jumaat..)

Setiap detik di hari Jumaat akan membuat aku rasa berdebar2, sesak & sebak, menggeletar dan kadang2 sampai berpeluh sejuk. Mungkin kenangan tu masih baru dan segar seolah2 br semalam berlaku.. Betapa xterlintas sebesar zarah/ mikrob pun bahawa dia akan pergi sekejap lagi pd hari tu..(ok..skang ni pun perut dh terasa memulas2 + kaki dh sejuk bila terbyg saat itu..so, xdpt teruskan cerita ye kwn2..)

Surat kelulusan untuk sponsor kos gene test arwah di USA sebyk RM9k dh diterima daripada MOF..next step will be preparing the DNA to be sent to Boston, US after MOF transfering the payment into IJN account. Perasaan ms tgk surat tu atas meja??mcm owh dh lulus..4,5 saat lps tu rs mcm kusut, sebak, sayu n lama2 br rs excited sbb nnt dpt result nak confirmkan ye atau tidak arwah menghidap cockayne syndrom tu..berat hati ni mengatakan result nnt negative..mudah2an Allah permudahkan segala urusan untuk menjlnkan test tu nnt..klu test tu negative akan ada test2 lain plak yg diorg planning nk buat dengan menggunakan tisu kulit arwah yg sedang growing di lab HKL..

sayang soufiyah.. ; *

Tuesday, 18 October 2011

mEs AmIeS

Anyway rs sgt hepi sbb br dpt comment kat blog ni (1st comment..) from my best fren..my old fren. with her advice as usual..she's one of my favourite (ecece..feberet ye!) advisor..ayat2 yg kluar dr mulut dia, or dr sms dia slalunye dpt menenangkan jiwa ku ini klu dlm kekusutan n kesedihan..thanks Ida!

Aku create blog ni ms arwah my 2nd aNgeL nur zahra soufiyah br discharged from ward for the 1st time..dgn niat s a journal untuk aku tulis perkembangan dia..bila dh tertulis takdirnya mcmni, so aku tukar niat s if blog ni dedicated to my both aNgeLs..tp aku still ade perasaan *#malu2 gitu bile nk menulis kt sini. sememangnye aku pon mmg la xtau menulis,meluahkan perasaan secara bertulis!kecuali le secara berbls2 sms ngan beberapa org close frens.!Ida adalah nama yg mendahului senarai. =)

Lain2 faktor yang encourage aku create blog ni adalah seperti senarai di bawah;
  • hari2 bc blog member2 x-convent Ida(wajib),Fathiyah(sunat muakkad; sbb syok bc travel log dier n bleh tahan kagum jgk dgn tahap berani m.a.t.i dia tu!), Huda n Rabe(dah kembali wajib slps br di invite jd official readers diorg!)
  • rentetan drp tukar division br yang job trend dia lain sket sampai ada ketika termenung, melangut dpn skrin pc sorg2 klu dh blur xtau nk buat keja
  • mcm yg Ida advice dlm comment dia (maaf aku br kluar dr g.u.a dimana aku tgh try nk buat LiNk2 ni.lol!)
Tp overall nye mesti la sbb aku nk meluahkan rs hati aku, dikala aku sedih,sedih&sedih dimana kat dunia luar ni xdak sape pun penah nmpk yg aku tgh sedih. harap maklum klu semua entry adalah berunsur sedih,airmata n lagi satu yang bermain dlm kepala aku adalah aku kesian kt kwn2 mcm ida dan seangkatan dengannya yang kerap kali kena dgr kisah sedih aku yg amat pjg ni..So, aku rs nk private kan blog ni kat korg2 yg 2,3org tu je la..bleh tak kengkawan..aku jenis susah nak pecaya kt org yg aku xkenal or baru kenal nak2 di alam mAyA ni..bkn senang nak kenal hati budi org..to all my frens..thanks again..wallahualam..

Monday, 17 October 2011

m.i.m.p.i oh m.i.m.p.i

Terjaga dr lena pg ini dlm deruan airmata..tersedu2..tp xdpt mengingati mimpi yang singgah dlm lena ku. dh lama rsnya xmenghamburkan airmata seperti dalam mimpi td..semuanya samar tp apa yang pasti ayat yang begitu jelas ku sebut..Adik (panggilan untuk Arwah Soufiyah) dah xda lagi..